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28.01.2018 -- Eve Vollenweider / wv

Das Anderssein verstehen

Menschen mit Downsyndrom – eine Ausstellung, die auch Angehörige stark berührt: «TOUCHDOWN» im Zentrum Paul Klee, Bern.


 

Etwas scheu, ein wenig keck, mit zurückhaltender Neugier und ohne sichtbare Nervosität, so präsentieren sich an der Medienkonferenz die Frauen mit Downsyndrom, die Expertinnen ihrer eigenen Thematik. Sie wirken selbstbewusst und leben das Selbstverständliche. Es wird klar, dass sie sich ihres Andersseins bewusst sind. Sie fordern Respekt und Achtung für das was sie sind. Ablehnung macht sie traurig und sie verspüren Ärger, wenn sie nicht ernst genommen werden. Duzen kratzt an der Würde und falsche Namen wie «Möngi» oder «Downy» sind verpönt. Inklusion, Normalisierung und Selbständigkeit sind die Grundsätze nach denen auch sie leben wollen.

Beeindruckend ist die Sachlichkeit, mit der diese Spezialistinnen an Themen wie Ursache des Syndroms, Euthanasie, Pränatale Diagnostik, Schwangerschaftsabbruch usw. gehen. Auch für den Laien verständlich, wird Wissen weitergegeben und mit künstlerischer Gestaltung bewältigt.

 

Fotoreihe

Touchdown Bild6 Portraits Kunstvermittler innen mit DS

Portrait Kunstvermittler/innen mit Down-Syndrom © Britt Schilling

"Ich betrachte die Portraits der Menschen mit Downsyndrom und es scheint, als blickte ich in das Gesicht meiner Schwester, so vertraut sind mir ihre Züge. Wärme steigt in mir auf. Ich stelle mir meine Schwester vor, wie sie ernsthaft und interessiert vor einer Fotografie steht, einen Kommentar liest oder ein Kunstwerk bewundert, um dann, in ihrer ureigenen Art, leicht zu nicken, mit einem Hauch von Lächeln auf den Lippen. Sie fragt mich etwas; sie hat es nicht verstanden. Ich erkläre es ihr, einmal, vielleicht auch zweimal, bis sie versteht. Wissend steckt sie dann ihre Nase in die Luft und verschwindet im nächsten Raum.

Wir werden viele Stunden in der Ausstellung verbringen. Wir werden uns nahe sein! Wir. Die Schwestern. Eine mit und eine ohne Downsyndrom.

 

Alltagsgeschichten

Was haben eine Tasse, Wurstscheiben, ein Schlüsselbund und ein Tyrannosaurus Rex gemeinsam? Es sind alles Gegenstände aus dem Alltag, die als Erinnerung an Erlebtes, als Brücke zu Werten und als Symbole von Wichtigem dienen. Die Tasse wird für die Freunde mit Kaffee gefüllt, in gemütlicher Runde. Die Wurstscheiben sagen: «mir ist nicht Wurst, wie Ihr zu mir seid!». Der Schlüsselbund in der Hand gewährleistet die eigene Autonomie. Und als Verbündeter in der Phantasie dient der Tyrannosaurus Rex.

Da ist auch noch die Jeans-Weste, die aussieht wie von einem Rockstar getragen, voller bunter Stickers. Ja, die würde meiner Schwester gefallen. Sie würde sie tragen, eine coole Miene ziehen und sich irgendwo gut sichtbar hinsetzen. Vielleicht würde sie dann auch mit ihren imaginären Freunden sprechen, oder mit ihrem «Bäri», den sie, wo immer möglich, bei sich hat, ein Geschenk ihres Freundes. «Bäri» ist ihr Verbündeter, mit ihm spricht sie, sie behütet und beschützt ihn und vertraut ihm ihre Geheimnisse an. Ihr «Bäri» ist auch so eine Alltagsgeschichte.

 

Eingewickelt

Geduld und Konzentration auf eine Sache, das Verstecken des Eigenen, das Wissen um das Konkrete, das unsichtbar gemacht wird. «Der Ball» von Judith Scott, einer international bekannten Künstlerin aus Kalifornien, spricht davon. Er gibt jedoch nicht preis, was in ihm steckt, er ist selbst ein Geheimnis. Nur durch Kommentare erfahren wir, dass in ihm ein Ventilator ruht.

Touchdown Bild3 Judith Scott Ball

Judith Scott: Ohne Titel (Ball), um 1998.
Assemblage, Wollfäden, diverse Materialien, 94 x 73.7 x 83.8 cm.
Collection de l’Art Brut, Lausanne.
Foto: Leon Borensztein.
© Estate of Judith Scott

Meine Schwester verliert sich im Zeichnen und Schreiben, es entstehen Kunstwerke, anders als diejenigen von Judith Scott. Ein Magna-Doodle ist ihr Zeicheninstrument. Sie erzählt ganze Geschichten darauf, von der Familie, von Tieren, von Städten, von der Polizei. Sie erfindet Neues und verarbeitet Vergangenes. Die Bilder sind reich an Details und in zeitloser Hingabe entstanden. Sie erklärt mir, wer alles dort steht und warum das so ist und was alle so tun in ihrem Bild. Sie ist zufrieden, sie ist stolz und fordert meine Bewunderung. Sie holt sich das Lob, sie nimmt es sich von mir.

Und mit einem Wisch ist alles weg, einfach so, ohne Bedenken und ohne Trauer. Bald schon ist ein neues Bild entstanden, ein anderes Bild. Nichts bleibt, nichts muss ewig bleiben.

Meine Schwester, die Künstlerin!

 

Schönheit

«Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche bleibt für die Augen unsichtbar.» Nicht nur der kleine Prinz weiss um die innere Schönheit. Ich sehe die innere Schönheit aussen sichtbar gemacht durch die Fotos an der Wand. Das Bild von Veronika Hammel sprüht vor Lebenslust und Sinnlichkeit, das Portrait von Patrick Görres erinnert ein wenig an den Schauspieler Warren Beatty in seinen jungen Jahren. Es sind schöne Menschen, die sich hier zeigen, würdevoll und natürlich, selbstbewusst und attraktiv.

Wie sehr liebt es meine Schwester, in die Linse zu blicken und geknipst zu werden! Sie posiert, sie lächelt, mal locker, mal leicht verkrampft, oder schaut nachdenklich in die Ferne. Es ist manches berührende Bild von ihr entstanden im Laufe der Jahre. Sie schaut sich das Resultat immer wieder gerne an, ihre Augen werden dann grösser, die Augenbrauen zieht sie nach oben, der Mund formt ein «Oohh!» und ihre Begeisterung ist ansteckend. Dann klatscht sie in die Hände und lächelt mich zufrieden an!

Meine Schwester, das Modell!

 

Dunker Raum

Wir wissen, dass es geschah, wir haben es gehört, uns darüber entsetzt. Der Schritt zwischen den hängenden, weissen Fäden hindurch, die den Raum diskret verschleiern, so dass man ihn nicht wahrnimmt, wenn man ihn nicht wahrnehmen will, führt mich dem Unfassbaren näher. Beklemmung überkommt mich. “Euthanasie”, denke ich und erschauere, sowie ich das Wort in Bezug zu meiner Schwester stelle. Den Schrecken und die Angst in dieser Zeit kann ich nur erahnen, die eigene Betroffenheit jedoch ist real. Ich gehe durch den Raum und lese die Sätze an der Wand. So wurde damals über Menschen mit Downsyndrom gesprochen und geschrieben. Und das von Menschenhand gemachte Sterben wurde ihnen als Befreiung von einem unwerten und freudlosen Leben auferlegt.

Wie wird meine Schwester darauf reagieren? Wie bereite ich sie auf diesen Schrecken vor? Sie kam nie mit diesem Thema in Berührung. Sie weiss nichts von dieser Unfassbarkeit.

Ich wollte Julia Bertmann um Rat fragen, aber sie war schon weg.

 

Pränatale Diagnostik und das unwerte Leben

Die junge Frau mit Downsyndrom neben mir weint leise. Ich blicke auf die weissen Eier, die zerbrochenen Schalen mit den drei Chromosomen 21 darin. Es ist die Skulptur einer Künstlerin mit Downsyndrom; es ist ihre Art, das Unverständliche auszudrücken. Wie fühlt es sich an, wenn klar wird, dass das eigene Sein in Frage gestellt und oft zum Nichtleben verurteilt wird?

Es ist ruhig, fast andächtig still. Wir hören zu! Und Julia Bertmann sagt: “Es ist keine Krankheit; wir haben ein gutes Leben!” Worte, die berühren! Ich blinzle, als die Berührung heimlich meine Augen feucht werden lässt.

Und ich denke an meine Schwester und was sie jetzt sagen würde. Und was ich ihr denn sagen könnte über Menschen, die keine Kinder mit Downsyndrom haben wollen und warum Menschen wie meine Schwester nicht immer willkommen sind.

Ein Leben ohne meine Schwester? Unvorstellbar! Sie ist Herz in reinster Form; und ihr Geist geht Gedanken nach, die ich nicht immer fassen kann. Der Wurm ist «der Faden, der läuft». Wenn sie schnell geht, ist es nicht sie, sondern der Weg, der es eilig hat. Eine Umarmung von ihr ist allumfassend; die Liebe selbst umarmt mich. Sie fühlt, wenn ich verdränge, sie weiss, was ich vergessen will.

Sie ist meine Schwester!

 

Wandteppiche

Birgit Ziegert heisst die Künstlerin, sie hat einen grossen Wandteppich in gelb-orange-roten Tönen gestickt. Beeindruckend und voller Leben hängt er an der Wand. Figuren und Formen stechen aus dem scheinbaren Chaos, Gesichter lächeln freundlich, hintergründige Muster und Strukturen nehmen sich bei den Händen, Ausgewogenheit gibt Ordnung vor und die Wärme der Farben wirkt beruhigend. Ich erkenne die gleiche Art Gesichter und Muster, wie sie auch meine Schwester zeichnet.

Touchdown Bild4 Birgit Ziegert Ohne Titel

Birgit Ziegert: Ohne Titel, 2014. Wollstickerei auf Kunststoffgewebe, 204 x 164 cm. Atelier Goldstein, Lebenshilfe Frankfurt am Main e. V., Frankfurt am Main
Foto: David Ertl, Köln

Auch der Chromosomen-Teppich von Jeanne-Marie Mohn hängt an der Wand, in einem andern Raum. Er zeigt das Chromosomenbild von Menschen mit 47 Chromosomen. Wie Socken sind die Chromosomenpaare auf die grosse Leinwand genäht, klar und deutlich stehen sie dort. Genauso klar und deutlich sind die drei Chromosomen 21 zu sehen, die das Downsyndrom ausmachen. Herausgefunden hat dies übrigens John Langdon Down. Nach ihm wurde das Syndrom benannt.

Ich bin gespannt, wie meine Schwester dieses Wissen werten wird. Ist es ihr wichtig? Oder ist es ihr egal? Will sie die Geschichte zu ihrem Syndrom kennenlernen? Will sie wissen, wie das Downsyndrom entsteht? Ich denke schon! Sie ist grundsätzlich am Wissen interessiert und zeigt sich sehr lernfähig. Sie hört aufmerksam zu, wenn etwas erklärt wird.

Sie weiss um ihr Anderssein. Manchmal sagt sie sogar: «Das kann ich nicht, ich bin eben behindert!» und benutzt diese Erklärung als Ausrede, damit sie nicht immer alles tun muss, was von ihr erwartet wird. Geht gar nicht, finde ich.

Meine Schwester, das Schlitzohr!

 

Gehen oder bleiben?

Bitte bleibt!"

“Ich bin, was ich bin und was ich bin, braucht keine Entschuldigung” (Gloria Gaynor, Sängerin und Songwriterin).

 

Eine Schau aus verschiedenen Blickrichtungen

Die Ausstellung wurde «mit und für» Menschen mit Down-Syndrom in der Bundeskunsthalle Bonn konzipiert und unter der Leitung von Fabienne Eggelhöfer am Zentrum Paul Klee «helvetisiert», das heisst, schweizerischen Verhältnissen angepasst. Erstaunlich ist die Konzeption auch, weil sie metaphorisch davon ausgeht, dass Wesen eines anderen Planeten mit einem Raumschiff auf dem Bau des Zentrums Paul Klee niedergehen.

Touchdown Bild5 Die Second Mission landet in Bern

Die Second Mission landet in Bern. © Vincent Burmeister

Die Landung, wie auch weitere Visualisierungen in der siebenteiligen Ausstellung, ist mit Illustrationen von Vincent Burmeister eindrücklich dargestellt. Was ist aus den Menschen geworden, die nicht anders sind als wir? Das scheint die Fragestellung der Aliens zu sein. Und sie zeigen uns, dass sie «…nicht krank, sondern einfach anders») sind.

Wer selber mit einer Tochter, einer Schwester mit Down-Syndrom lebt, wird von dieser Ausstellung besonders berührt. Sie nähert sich thematisch von der Gesellschaft – auch der Gesellschaftskritik –, der Geschichte und der Kunst einer Gruppe von Mitmenschen, die nicht nur vor einem Jahrhundert, sondern auch noch vor 50 Jahren als nicht im gleichen Sinne zu uns gehörend apostrophiert wurden.

Die Betroffenen selber zeigen mit ihren Werken, vor allem auch mit dem umfangreichen und eindrücklichen Katalog, dass sie auf der Erde bei uns bleiben, zu uns gehören wollen, auch wenn sie anders sind. Und das berührt so stark wie es auch Mut gibt.

Ergänzender Text: Fritz Vollenweider

Touchdown Bild1 Johanna von Schoenfeld

Johanna von Schönfeld: Ohrenkuss-Ausgabe «Superkräfte» 2013. © Martin Langhorst

Die Ausstellung dauert bis 13. Mai 2018

Informationen zur Ausstellung